Que sait-on de l’insatisfaction corporelle chez les grand.es brûlé.es ?
L’insatisfaction corporelle est un sujet important dans la prise en charge des grand.es brûlé.es. Les brûlures sévères causent en effet des modifications considérables de l’apparence physique, comme des défigurations ou des cicatrices. D’après Huang & Su, l’incompatibilité entre l’apparence physique pré-brûlures et post-brûlures peut altérer la perception de son propre corps, et causer de l’insatisfaction corporelle [1]. Des niveaux élevés de détresse ou d'insatisfaction liés à l'image corporelle ont été rapportés chez les grand.es brûlé.es [2] [3].
Prévalence, caractéristiques et facteurs de risque de l’insatisfaction corporelle
Une étude de 2021 a suivi 111 grand.es brûlé.es de l’incendie du parc aquatique Formosa Fun Coast à New Taipei. Les patient.es présentant une forte insatisfaction corporelle liée aux brûlures souffraient davantage de détresse psychologique, de symptômes psychiatriques, de problèmes sexuels et d’une faible estime de soi [1]. De plus, l’insatisfaction corporelle était plus communément observée chez les grand.es brûlé.es adultes que chez les enfants. Une autre étude a été menée en 2008 sur 79 survivant.es de brûlures sévères [9] : il en ressort que le sexe féminin et l'importance accordée à l'apparence physique en général étaient des facteurs importants d'insatisfaction liée à l'image corporelle. De l'hospitalisation à 12 mois après la sortie, l'insatisfaction corporelle a davantage augmenté chez les femmes que chez les hommes. De plus, l'insatisfaction corporelle durant l’hospitalisation était le prédicteur le plus important de l’évolution de l’état psychosocial 12 mois après la sortie de l’hôpital [9]. D’autres études ont montré que l'insatisfaction corporelle chez ces patient.es était associée à des symptômes d'anxiété et de dépression [4] [6] et des niveaux élevés d'anxiété sociale et d'isolement social [8]. L’ajustement sur le long terme est donc plus difficile pour les personnes faisant face à l’insatisfaction corporelle durant cette période.
Les enjeux psychologique de l’insatisfaction corporelle
Il a été démontré que la détresse ou la préoccupation liée à l'image corporelle se rapportent aux symptômes du Trouble de Stress Post-Traumatique [10] [1] chez les grand.es brûlé.es. D’après le DSM, le Trouble de Stress Post-Traumatique ou TSPT est un « trouble invalidant qui se développe après une exposition à un événement traumatique. Il est caractérisé par des pensées intrusives, des cauchemars et des flash-back ; l'évitement des rappels du traumatisme; une cognition et des humeurs négatives; une hypervigilance et des troubles du sommeil ». La prévalence de TSPT post-brûlures va de 7 à 45% [1]. Selon De Sousa et al., c’est entre 20 et 46% des grands brûlés qui rentrent dans les critères de TSPT durant la première année post-brûlure [12]. Les brûlures sévères peuvent en effet être particulièrement traumatisantes en raison de leur caractère inattendu et mortel. Par exemple, Fidel-Kinori et al. ont récemment montré que 6 mois après la brûlure, les patient.es atteints de TSPT avaient davantage signalé une insatisfaction vis-à-vis de leur image corporelle par rapport aux patient.es brûlés sans TSPT (38,2% vs. 16,7%) [11]. L’insatisfaction corporelle a néanmoins été mesurée seulement à l’aide de questions fermées dans ce cas-là (réponses oui/non). Dans l'ensemble, ces résultats suggèrent que l’insatisfaction corporelle peut contribuer au TSPT post-brûlures. Macleod et Shepherd ont constaté que le corps altéré et les cicatrices de brûlure pouvaient être des rappels des évènements associés aux brûlures, ce qui fait que les grand.es brûlé.es peuvent avoir des difficultés à regarder leur corps. De plus, certain.es patient.es ont tendance à éviter les endroits surpeuplés par peur de la réaction des autres [7]. En conclusion, les recherches actuelles soulignent le fort impact de l’insatisfaction corporelle sur la santé mentale post-brûlures puisqu’elle a un rôle dans l’apparition de symptômes ultérieurs du TSPT et de symptômes dépressifs.
Les enjeux sociétaux des brûlures sévères et de l’insatisfaction corporelle
Les préoccupations liées à la perception corporelle ne sont pas à prendre à la légère dans un contexte socioculturel qui accorde une grande importance à l’apparence physique. Des études ont montré que les enfants et adultes jugé.es « attirant.es » étaient mieux traité.es que les autres [13]. Les personnes jugées « attirantes » sont perçues comme plus compétentes [14], en meilleure santé [15] et davantage susceptibles de réussir académiquement [16]. Elles ont plus de chances de recevoir de l’aide de la part d’inconnus [17], et d’être avantagées lors d’entretiens d’embauche [5], de promotions, ou d’évaluation des performances au travail [18]. Les personnes présentant une défiguration acquise comme les brûlures font face au double défi de gérer à la fois leur propre réponse émotionnelle à la défiguration, mais aussi le comportement des autres [9]. De plus, les brûlures peuvent nuire à la fonction physique en plus de modifier l’apparence. Les cicatrices au niveau des articulations, par exemple, peuvent limiter sensiblement l’étendue des mouvements.
La stigmatisation est définie comme un processus social qui caractérise des personnes comme « déviantes » et les soumet à des comportements déshumanisants qui sont remarquables (regards insistants, réaction disproportionnée, chuchotements, moqueries, harcèlement) ou subtiles (éviter de regarder dans les yeux, ignorer, marcher plus vite pour éviter la personne, ambivalence dans les interactions ou pitié) [19] [20]. Les moqueries et les commentaires verbaux négatifs sont des actions stigmatisantes qui ont montré des effets négatifs sur l’image corporelle et l’estime de soi [21]. Les personnes concernées peuvent développer une faible estime de leur physique et un sentiment d’isolement social [22]. Cela montre l’urgence de mettre en place des programmes psychologiques et psychothérapeutiques avec des interventions allant vers l’acceptation des cicatrices, la réduction de la dépression, ainsi que des aides pour faire face à la stigmatisation, tout en construisant un système de soutien efficace [23]. Cela soulève également l'importance de mettre en place des actions pour qu’à l’échelle de la population générale, nous stigmatisions moins les autres.
Les phases post-brûlures et comment les accompagner
La dégradation de la qualité de vie suite à une brûlure grave est liée à des facteurs pré-brûlure (troubles psychiatriques, personnalité...), des facteurs péri-traumatiques (douleur et façon de gérer la douleur) et des facteurs post-brûlures (soutien social et retour à un fonctionnement global normal) [24]. La satisfaction liée à la qualité de vie post-brûlures et 6 mois post-brûlures peut être prédite selon : le statut familial, de potentielles maladies mentales et traitements, la durée d’hospitalisation, le chômage, les activités récréationnelles, le soutien social et les méthodes de “coping” [25]. Le processus de “coping” (« faire face à quelque chose» en français) implique toute pensée ou comportement qu’une personne utilise avec l’intention de réduire l’effet négatif d’une situation [26].
Selon Partridge [26], les premiers mois après les brûlures sont caractérisés par la survie et l'accent est mis sur la récupération physique. Les personnes sont susceptibles d'être entourées par des professionnels de la santé, de recevoir du soutien de la famille ou d'ami.es. Leur perception corporelle est généralement similaire à celle qu’elles avaient post-brûlures. Les principaux problèmes psychologiques à ce stade sont la douleur, le deuil, le stress post-traumatique et l’anxiété d’apparence précoce.
Au fur et à mesure de la guérison des brûlures, généralement de 6 mois après la décharge, le niveau de soutien professionnel et social diminue, et la socialisation devient un défi central. Au cours de cette phase, qui peut durer de plusieurs mois à plus de 2 ans post-brûlure, les patient.es peuvent alterner entre une vision d’eux-mêmes pré-brûlure ou temporairement cicatrisée, et une vision d’eux-mêmes définitivement défigurée. La colère, la honte liée à leur image corporelle et la dysphorie sont susceptibles d’être des problèmes importants, en plus du deuil et de la peur.
Partridge a également proposé une troisième étape, le plaidoyer, dans laquelle les survivant.es transforment leur perception d'eux.elles-mêmes en adoptant des attitudes incompatibles avec l’idéalisation par la société de la « pureté cosmétique » afin de reconstruire un sentiment d’estime de soi.
Ces phases sont également décrites par De Sousa et al. : durant la phase de soins intensifs, les patient.es sont en état critique, iels sont intubé.es ou sous sédatifs, et leurs préoccupations principales sont la survie et la douleur. Des mécanismes de “coping” peuvent être : rassurer la personne, le toucher physique, les visites de la famille, et encourager le patient à lâcher les choses qu’il ne peut pas contrôler. Durant la phase de soins aigus, les patient.es sont à un stade moins critique. Iels sont plus éveillé.es, et peuvent recevoir des interventions par exemple sur le TSPT, la préparation au retour à l’école et la réintégration à la communauté. La troisième phase est la réhabilitation. Les patient.es font face à de nouvelles difficultés (mauvais sommeil, démangeaisons, retour au travail, réintégration dans la communauté, problèmes de couples et problèmes sexuels).
L’approche Changing Faces permet d’accompagner les patient.es en mettant en avant deux composantes [26]. La première utilise plusieurs techniques pour aider les patient.es à comprendre leurs propres réactions comportementales, émotionnelles et cognitives. Par exemple, un.e patient.e peut se sentir préoccupé.e, anxieux.se, honteux.se, embarrassé.e ou différent.e quand il/elle est avec d’autres individus en public. Cela peut provoquer de la timidité, de la peur, de l'agressivité, de la mise en retrait, de l’évasion ou être sur la défensive. La première composante permet aussi au patient.e de comprendre ce que les autres vont penser, ressentir et faire. Par exemple, certains individus peuvent être choqués, confus, anxieux, etc. Cela peut provoquer de la maladresse, des comportements gênants ou évasifs [27]. La seconde composante donne un ensemble de compétences et stratégies pour que les patient.es règlent leurs problèmes au cours d’une interaction sociale. L’acronyme utilisé est REACH OUT (« tendre la main »).
R : réassurance
E : énergie/effort
A : assertivité
C : courage
H : humour
O : par ici (over there)
U : compréhension (understanding)
T : ténacité
Sujets à développer dans la littérature
1 : Le suivi sur le long terme :
De Sousa et al. explique que la plupart des études n’a pas suivi les patient.es pendant les périodes qui ont suivi la cicatrisation. Il n’y a pas non plus d’études sur les patient.es se présentant dans des cliniques de reconstruction. On se demande donc si les effets documentés persistent, se résolvent ou sont exacerbés sur des longues périodes.
2 : Les facteurs de l’insatisfaction corporelle :
Selon De Sousa et al., il peut être difficile de prédire l'insatisfaction corporelle chez les patient.es. Il est aussi difficile de savoir à quel moment un.e patient.e va être concerné par l’insatisfaction corporelle.
Concernant le lien entre insatisfaction corporelle et la taille des brûlures, selon Hang & Su, l’insatisfaction corporelle est plus communément observée chez des individus avec de larges brûlures que chez des individus avec des petites brûlures [1]. Cette hypothèse est partagée par Thombs et al., qui explique que la surface corporelle totale brûlée [9] prédit l'insatisfaction corporelle. En revanche, d’après De Sousa et al., la taille d’une brûlure ne va pas forcément déterminer à quel point un.e patient.e sera impacté par la cicatrice.
Concernant la gravité des brûlures, Hang & Su associe positivement la gravité des brûlures à l'insatisfaction corporelle et aux symptômes dépressifs ultérieurs. De Sousa et al. mentionnent que la sévérité des brûlures a en réalité peu d’impact sur l’image corporelle et l’ajustement émotionnel et social.
De Sousa et al. décrivent que ce serait la visibilité des cicatrices, plutôt que la gravité des brûlures ou leur surface, qui augmenterait l’insatisfaction corporelle, les réactions négatives de la part d’autrui et la stigmatisation perçue par les patient.es.. En résumé, les travaux de De Sousa et al. mettent surtout en avant des facteurs d’insatisfaction corporelle sociaux (comme le soutien reçu ou non, l’entourage, le fait d’être une femme), plutôt que médicaux (taille ou gravité de la brûlure).
3 : La fréquence des discriminations liées à l’apparence physique :
Selon De Sousa et al., les moqueries et les commentaires verbaux négatifs ont montré des effets sur l’image corporelle. La fréquence et la sévérité de ces discriminations au sein des grand.es brûlé.es est inconnue et a été peu documentée. On ne connaît donc pas avec certitude la fréquence de ce phénomène.
La plupart des études se concentrent sur comment l’insatisfaction corporelle affecte la santé mentale, mais il n’y a pas de chiffre clair sur la prévalence de l’insatisfaction corporelle chez les grand.es brûlé.es au cours de leur vie. Des échelles sont utilisées (par exemple la SWAP) et les moyennes des scores sont analysées, mais il n’y pas de pourcentage précis de la quantité de patients atteints d’insatisfaction corporelle.
Bibliographie
[1] Yu-Kai Huang, Yi-Jen Su, Burn severity and long-term psychosocial adjustment after burn injury: The mediating role of body image dissatisfaction, Burns, Volume 47, Issue 6, 2021, Pages 1373-1380, ISSN 0305-4179, https://doi.org/10.1016/j.burns.2020.12.015.
[2] JH Langlois et al. Maxims or myths of beauty? A meta-analytic and theoretical review Psychol Bull (2000)
[3] JW Lawrence et al. Visible vs. hidden scars and their relation to body esteem J Burn Care Rehabil (2004)
[4] E Robinson et al. An evaluation of the impact of social interaction skills training for facially disfigured people Br J Plast Surg (1996)
[5] M Hosoda et al. The effects of physical attractiveness on job-related outcomes: a meta-analysis of experimental studies Pers Psychol (2003)
[6] LM Benrud-Larson et al. Body image dissatisfaction among women with scleroderma: extent and relationship to psychosocial function Health Psychol (2003)
[7] Macleod, R., Shepherd, L., & Thompson, A. R. (2016). Posttraumatic stress symptomatology and appearance distress following burn injury: An interpretative phenomenological analysis. Health Psychology, 35(11), 1197–1204. https://doi.org/10.1037/hea0000391.
[8] L Papadopoulos et al. Coping with the disfiguring effects of vitiligo: a preliminary investigation into the effects of cognitive–behavioural therapy Br J Med Psychol (1999)
[9] Brett D. Thombs, Lisa D. Notes, John W. Lawrence, Gina Magyar-Russell, Melissa G. Bresnick, James A. Fauerbach, From survival to socialization: A longitudinal study of body image in survivors of severe burn injury, Journal of Psychosomatic Research, Volume 64, Issue 2, 2008, Pages 205-212, ISSN 0022-3999, https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2007.09.003
[10] J.W. Lawrence et al. A test of the moderating role of importance of appearance in the relationship between perceived scar severity and body-esteem among adult burn survivors Body Image (2006)
[11] Fidel-Kinori, S. G. et al. The Fenix II study: A longitudinal study of psychopathology among burn patients. Burns, 42(6), 1201–1211. https://doi.org/10.1016/j.burns.2016.01.026.
[12] De Sousa et al. Psychological issues in Adult Burn Patients. Delhi psychiatry Vol. 16 No. 1 (2013).
[13] PL Benson et al. Pretty pleases: the effects of physical attractiveness, race, and sex on receiving help J Exp Soc Psychol (1976)
[14] N Rumsey et al. Body image and disfigurement: issues and interventions Body Image (2004)
[15] A Thompson et al. Adjusting to disfigurement: processes involved in dealing with being visibly different Clin Psychol Rev (2001)
[16] JW Lawrence et al. A test of the moderating role of importance of appearance in the relationship between perceived scar severity and body-esteem among adult burn survivors Body Image (2006)
[17] R Newell Psychological difficulties amongst plastic surgery ex-patients following surgery to the face: a survey Br J Plast Surg (2000)
[18] L Kleve et al. A survey of psychological need amongst adult burn-injured patients Burns (1999)
[19] Morgan C, Burns T, Fitzpatrick R, Pinfold V Priebe S. Social exclusion and mental health : conceptual and methodological review. Br J Psychiatry 2007; 191 : 477-83.
[20] Crocker J, Major B. Social stigma and self esteem: the self protective properties of stigma. Psychol Rev 1989; 96 : 608-30.
[21] Thompson JK, Heinberg LJ. The media’s influence on body image disturbance and eating disorders: we’ve reviled them, now can we rehabilitate them? J SocIss 1999; 55 : 339-53.
[22] Goodstein RK. Burns : an overview of the clinical consequences affecting the patient, staff and the family. Comp Psych 1985; 26 : 543- 575.
[23] Fauerbach JA, McKibben J, Bienvenu J, Magyar-Russell G Smith M T, Holavanahalli R, et al. Psychological distress after major burn injury. Psychosom Med 2007; 69 : 473-82.
[24] Patterson DR, Ptacek JT, Cromes F. Describing and predicting distress and satisfaction with life for burn survivors. J Burn Care Rehabil 2000; 21: 490-8.
[25] Williebrand M, Anderson G, Eskelius L. Prediction of psychological health after an accidental burn. J Trauma 2004; 57 : 367-74.
[26] Partridge J. Changing Faces: The Challenge ofFacial Disfigurement. London, England: Penguin Books; 1998.
[27] Thompson A, Kent G. Adjustment to disfigurement: processes involved in being visibly different. Clin Psychol Rev 2001; 21 : 663-82. Davison KP, Pennebaker JW, Dickerson SS.
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